La secretaria general de la Presidencia, Karina Milei, encabezó este martes en la sede del Ministerio de Seguridad la reunión para avanzar en la organización de la visita del papa León XIV y transmitió la voluntad del presidente Javier Milei de que el lunes 9 de noviembre sea feriado nacional en ocasión de la santa misa frente al Monumento a los Españoles, en la Ciudad de Buenos Aires.
Argentina
Candela, la nena que necesita un tratamiento millonario, sueña con ser bailarina
Padece AME y se ilusionaron con que el Ministerio de Salud aprobaría la medicación, pero se la rechazaron. Necesita someterse a una terapia experimental que cuesta $18 millones.
Suena el despertador y -como cada mañana- Candela Valenzuela lo escucha, abre los ojos y debe esperar que su mamá o su papá lo apaguen. Mientras tanto se queda pensando en cómo será el resto de su día. Le hubiese gustado que entre sus actividades se encuentre la clase de baile, pero no. Ese sueño que tiene desde pequeña, en vez de estar cada vez más cerca, se va difuminando con el paso de los años.
La niña de 12 años tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que afecta a los músculos, es degenerativa y le pone una fecha límite de vida muy corta. ¿La cura? Cuesta $18 millones aproximadamente.
La medicación se llama Spinraza y en primera instancia necesita cuatro inyecciones: cada una de ellas tiene un valor de 90.000 euros. Ni la obra social, ni el Ministerio de Salud de la Nación se hacen cargo, aunque deberían.
El año pasado, el caso se dio a conocer por LA GACETA y estuvo cerca de conseguir lo que necesitaban. Sin embargo, fue todo una ilusión.
La nena tucumana que necesita un tratamiento millonario está cerca de conseguirlo
Según Alejandra Sandez, la mamá de Candela, algunos tucumanos con la misma enfermedad consiguieron administrársela y evolucionaron demasiado, incluso cuando el Spiranza no estaba aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).
Ahora, que se permite que la mediación ingrese al país, un documento enviado por el Ministro de Salud de La Nación le rechaza la única esperanza a la nena de poder sobrevivir.
El caso se encuentra en el Juzgado Federal a la espera de una respuesta por parte del juez Daniel Bejas.
Una nena tucumana padece una extraña enfermedad y necesita un tratamiento millonario
Mientras tanto, la familia de Candela busca la forma de comprarles las herramientas necesarias para asegurarle una buena calidad de vida a su hija. Lo último fue un bono contribución para comprarle un asistente de tos que le permite respirar mejor, ya que va perdiendo las fuerzas para hacerlo. El valor de ese aparato es de U$S 5.300.
Repercusiones
Después de que LA GACETA dio a conocer el caso, muchos tucumanos quisieron solidarizarse con la familia Valenzuela.
Su mamá creó una página llamada “Todos x Candela” en la que agradece a quienes quisieron colaborar y donde da a conocer el caso para concientizar sobre esta extraña enfermedad.
Fuente : LG
Argentina
En octubre las jubilaciones y pensiones aumentarán 1,66%
Además, los titulares de jubilaciones y pensiones con haberes mínimos cobrarán un bono de 70 mil pesos, por lo que el monto total que percibirán será de 505.748,51 pesos (435.748,51 pesos de haber mínimo con aumento + 70 mil pesos de bono
Argentina
El 9 de noviembre será feriado nacional por la visita del Papa Leon XIV
Lo confirmó este martes el Gobierno. Ese día el sumo pontífice oficiará la santa misa frente al Monumento a los Españoles, en la Ciudad de Buenos Aires.
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