La Legislatura puso en agenda la fibrosis quística con una jornada de concientización y debate

El vicegobernador y presidente de la Legislatura de Tucumán, Miguel Acevedo, encabezó este martes la Primera Jornada Legislativa de Fibrosis Quística, desarrollada en el marco del programa institucional Legislatura en Diálogo, por iniciativa del legislador José Cano. Participó también el legislador Gabriel Yedlin, presidente de la Comisión de Salud Pública de la Cámara.

La actividad se realizó en conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se recuerda cada 8 de septiembre, con el objetivo de generar conciencia sobre esta enfermedad genética poco frecuente y promover la importancia del diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias. En ese marco, se hizo entrega de una declaración de interés legislativo y se dispuso la iluminación en color verde del edificio legislativo, como parte de las acciones destinadas a visibilizar la enfermedad y acompañar a quienes la atraviesan.

Participaron la directora del Hospital del Niño Jesús, Dra. Inés Gramajo; la neumonóloga y directora del Centro de Fibrosis Quística de ese establecimiento, Dra. Silvia Orosco; la directora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), Dra. Mariana Leguizamón; la jefa del Laboratorio del Hospital del Niño Jesús y responsable del test del sudor, Bioq. Alejandra Gómez Guillou; y el jefe del Laboratorio de Pesquisa Neonatal del Instituto de Maternidad y Ginecología Nuestra Señora de las Mercedes, Bioq. Juan Ignacio Uñates. También estuvieron presentes Mónica Luna, referente de la Fundación Luz de Vida, y Santiago Medina, joven paciente con fibrosis quística.

Al referirse a la importancia de la iniciativa, Acevedo destacó la apertura de la Cámara a diferentes sectores y disciplinas: “A partir de este año lanzamos Legislatura en Diálogo, un programa con el que ampliamos ese compromiso de tener una Legislatura abierta a escuchar a quienes saben y conocen. Estamos visibilizando y poniendo en agenda actividades como esta, donde se aborda una enfermedad poco frecuente como la fibrosis quística”.

Asimismo, remarcó el carácter plural del trabajo legislativo en materia sanitaria. “En esta Legislatura priorizamos la salud y los temas que interesan a los tucumanos y tucumanas, sin color político. No nos quedamos solamente con una declaración de interés y la firma de una resolución, sino que queremos preocuparnos y ocuparnos del tema”, sostuvo.

Acevedo valoró, además, la participación conjunta de especialistas, representantes del Poder Ejecutivo y organizaciones de la sociedad civil: “Es una jornada importantísima porque participan quienes conocen la temática, el sistema público de salud y organizaciones intermedias que ayudan y colaboran con el Estado en la atención de estas problemáticas”.

Por su parte, José Cano destacó la necesidad de que el Poder Legislativo funcione como ámbito de discusión y construcción de políticas públicas. “Es importante generar un espacio de debate, discusión y testimonio. Tucumán tiene el único centro de referencia de fibrosis quística de todo el norte, que funciona en el Hospital del Niño Jesús, y cuenta con una enorme experiencia en la atención de estas patologías”, señaló.

El legislador hizo hincapié en la necesidad de garantizar el cumplimiento efectivo de la normativa nacional que establece la cobertura integral para las personas con fibrosis quística y avanzar en herramientas que acompañen a las familias. “Tenemos que analizar dónde estamos parados y generar las condiciones desde el Poder Legislativo y la Comisión de Salud, dando al Poder Ejecutivo los instrumentos necesarios para lograr una cobertura que facilite la vida de las familias que atraviesan estas patologías”, expresó.

Cano recordó también su participación en el tratamiento de la legislación nacional vinculada a la fibrosis quística y las enfermedades poco frecuentes, y resaltó el rol que cumple el sistema sanitario tucumano como referencia regional. “Tenemos pacientes que vienen de distintas provincias y encuentran respuesta en el sistema público de salud. Por eso es fundamental contar con los recursos y programas necesarios para garantizar la cobertura que establece la ley”, afirmó.

La directora del Hospital del Niño Jesús, Dra. Inés Gramajo, destacó la importancia de articular esfuerzos entre las distintas instituciones para mejorar la atención de las enfermedades poco frecuentes. “Contar con este espacio y que la Legislatura intervenga para ayudar y acompañar es muy importante. Nada se puede hacer solo: somos un gran equipo entre Salud, Educación y la Legislatura. Tenemos que trabajar por el bien común y visibilizar estas patologías para que sean atendidas en tiempo y forma”, expresó.

Gramajo también puso en valor la capacidad del sistema público provincial: “Tenemos recurso humano altamente capacitado y un hospital de tercer nivel capaz de resolver las necesidades de nuestros pacientes. El diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno son fundamentales. Nuestro objetivo, como nos pide el ministro de Salud, Luis Medina Ruiz, es estar cerca de la gente, entendiendo que para el Hospital del Niño Jesús el paciente también es su familia”.

Por su parte, la directora del Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús, Dra. Silvia Orosco, explicó los avances alcanzados en el abordaje de la enfermedad. “La fibrosis quística es una enfermedad genética, multisistémica y compleja. Lo positivo es que los avances de la ciencia y la tecnología permitieron transformar una enfermedad que clásicamente estaba descripta como letal en una enfermedad crónica, posibilitando que los pacientes puedan alcanzar toda su potencialidad en la vida adulta”, señaló.

En ese sentido, Orosco remarcó el valor de generar mayor conocimiento social sobre la patología: “Para los centros, pero fundamentalmente para los pacientes, poder visibilizarla significa un paso enorme. Es una enfermedad compleja que necesita muchos cuidados y tratamientos. Avanzar en el diagnóstico oportuno, el tratamiento adecuado y la atención de todas sus complejidades es muy importante”.